Autogestión, un proceso clave para el paciente reumático

Resumen

Las enfermedades reumáticas autoinmunes constituyen un grupo de enfermedades crónicas poco comunes que pueden conducir a discapacidad, altos costos en salud y morbimortalidad. El lupus eritematoso sistémico (LES) es el prototipo de enfermedad autoinmune sistémica en donde el objetivo terapéutico primordial es la remisión, que constituye una meta deseable, pero no siempre alcanzable. Deben existir tres condiciones para que se puedan lograr los objetivos terapéuticos en el LES, en primer lugar, un diagnóstico temprano, segundo, recibir tratamiento oportunamente y tercero que el paciente se sepa autogestionar para llevar adelante su enfermedad.

Descargas

La descarga de datos todavía no está disponible.

Biografía del autor/a

Yurilis J. Fuentes, Universidad de Oriente, Departamento de Medicina, Ciudad Bolívar, Venezuela

Médico internista, reumatólogo, docente de pre y postgrado en la Facultad de Medicina en la Universidad de Oriente, Ciudad Bolívar, Venezuela. Doctoranda en el programa de Doctorado en Ciencias de la Educación en la Universidad Nacional Experimental de Guayana. Miembro de GLADEL.

Citas

(1) Fuentes-Silva YJ. Revalorización del cuidado de sí: empoderamiento en LES, un acto de educación entre pares. COPÉRNICO. 2021 May 23;18(34):6–14.

(2) Navarro-Rubio MD, Rudd R, Rosenfeld L, Arrighi E. [Health literacy:Implications for the health system]. Med Clin (Barc). 2016 Aug 19;147(4):171–5.

(3) Fricker M. Epistemic injustice: Power and the ethics of knowing. Cary NOUP, editor. 2007.

(4) Waldron N, Brown S, Hewlett S, Elliott B, McHugh N, McCabe C. ‘It’s More Scary Not to Know’: A Qualitative Study Exploring the InformationNeeds of Patients with Systemic Lupus Erythematosus at the Time of Diagnosis. Musculoskeletal Care. 2011 Dec;9(4):228–38.

(5) Monte TCS, Mateo PF, Izquierdo MG, Cervera R, López N, Pallares L, et al. An online survey of the Spanish Lupus Patient Association(FELUPUS): patient perceptions and experiences. Clin Rheumatol. 2023 May 11;42(5):1259–65.

(6) Fuentes-Silva Y, Solé M, Acosta C, Bermúdez Marrero W, Elera-Fitzcarrald C, Ibañez S, et al. Epistemic injustice and educational needs for self-management in systemic lupus erythematosus. In: Friday 07 October 2022 from 13:00 to 14:10. Lupus Foundation of America; 2022. p. A93–4.

(7) Fuentes-Silva YJ, Leal Ortiz N. Remisión sostenida en lupus eritematoso sistémico: aproximación fenomenológica para la autogestión. 2023 Jan.

(8) Beckerman NL. Living With Lupus: A Qualitative Report. Soc Work Health Care. 2011 Apr 12;50(4):330–43.

(9) Sutanto B, Singh-Grewal D, McNeil HP, O’Neill S, Craig JC, Jones J, et al. Experiences and Perspectives of Adults Living With Systemic Lupus Erythematosus: Thematic Synthesis of Qualitative Studies. Arthritis Care Res (Hoboken). 2013 Nov;65(11):1752–65.

(10) Arrighi E, Ruiz de Castilla EM, Peres F, Mejía R, Sørensen K, Gunther C, et al. Scoping health literacy in Latin America. Glob Health Promot. 2022 Jun 25;29(2):78–87.

(11) Fernández-Ávila DG, Patino-Hernandez D, Kowalskii S, Vargas-Caselles A, Sapag AM, Cachafeiro-Vilar A, et al. Current status of the rheumatologists’ workforce in Latin America: a PANLAR collaborative study. Clin Rheumatol. 2021 Jul 1;40(7):2913–20.

(12) Sociedad Española de Reumatología. Fundación FER: https://www.ser.es/expertos-advierten-del-incremento-de-las-enfermedades-reumaticas-y-de-la-falta-de-especialistas/. 2015. Expertos advierten del incremento de las enfermedades reumáticas y de la falta de especialistas.

(13) Fernández-Ávila DG, Patino-Hernandez D, Kowalskii S, Vargas-Caselles A, Sapag AM, Cachafeiro-Vilar A, et al. Rheumatology Training in Latin America. JCR: Journal of Clinical Rheumatology. 2022 Mar;28(2):e440–3.

(14) UPF. UPF – Universidad de Pacientes [Internet]. [cited 2023 Feb 4].Available from: https://universidaddepacientes.org/

(15) Williams EM, Dismuke CL, Faith TD, Smalls BL, Brown E, Oates JC, et al. Cost-effectiveness of a peer mentoring intervention to improve disease self-management practices and self-efficacy among

African American women with systemic lupus erythematosus: nalysis of the Peer Approaches to Lupus Self-management (PALS) pilot study. Lupus. 2019 Jul 5;28(8):937–44.

(16) Drenkard C, Feldman CH. Untangling the complexity of medication adherence in SLE. Nat Rev Rheumatol. 2020 Nov 1;16(11):605–6.

(17) Twumasi AA, Shao A, Dunlop Thomas C, Drenkard C, Cooper HL. Exploring the Perceived Impact of the Chronic Disease Self Management Program on Self Management Behaviors among African American Women with Lupus: A Qualitative Study. ACR Open Rheumatol. 2020 Mar 9;2(3):147–57.

(18) Fuentes-Silva Y, Elera-Fitzcarrald C, Reátegui-Sokolova C, Ibañez S, Acosta C, Linares-Contreras M, et al. Let’s Talk About Lupus live video chats with an expert: an interactive Facebook resource for patient education about lupus. In: Journal of Clinical Rheumatology, 25(3S)-S1-S96. 2019.

(19) Pons-Estel GJ, Catoggio LJ, Cardiel MH, Bonfa E, Caeiro F, Sato E, et al. Lupus in Latin-American patients: lessons from the GLADEL cohort. Lupus. 2015 May 18;24(6):536–45.

(20) Fuentes-Silva Y, Acosta C, Elera-Fitzcarrald C, Ibañez S, García-Carrión EJ, Reátegui-Sokolova C, et al. Educational needs of Latin American lupus patients: insights from an ongoing Facebook program. In: J Clin Rheum 24:S1-S174. 2018.

(21) Ibañez S, Acosta C, Reátegui-Sokolova C, Fuentes-Silva Y, García-Carrión EJ, Elera-Fitzcarrald C, et al. What are the educational needs of Latin-American lupus patients’ caregivers? . In: J Clin Rheum 24:S1-S174. 2018.

(22) Colmenares Roa T, Gastelum Strozzi A, Crosley E, Fuentes Silva Y, Reategui Sokolova C, Elera Fitzcarrald C, et al. Digital Narratives o of Living With Lupus: Lived Experiences and Meanings for Latin American and Latino Patients and Their Families. Arthritis Care Res (Hoboken). 2022 Nov 27.

Publicado
2023-09-01
Cómo citar
1.
Fuentes YJ. Autogestión, un proceso clave para el paciente reumático. Rev. parag. reumatol. [Internet]. 1 de septiembre de 2023 [citado 18 de mayo de 2024];9(1):1-. Disponible en: https://revista.spr.org.py/index.php/spr/article/view/178
Sección
EDITORIAL